Hallo, ich bin Paul…

Hallo, ich heiße Paul Hahn und bin im April 2015 geboren. Ich leide unter dem Coffin-Siris-Syndrom (CSS). Man könnte sagen, ich hatte einfach Pech bei der Verlosung der Gene! In meinem Fall war es eine Laune der Natur, die leider unberechenbar ist.

Bei meiner Geburt hatten die Ärzte nicht viel Hoffnung für mich. Sie dachten nicht, dass ich überleben würde. Aber meine Eltern haben immer an mich geglaubt! Sie haben nie aufgegeben und immer positiv gedacht. Manchmal haben andere Menschen meine Mama nicht ernst genommen, weil sie trotz meiner Behinderung noch lachen konnte. Bis heute fragen sich viele, woher sie ihre Kraft und ihren Optimismus nimmt.

Als ich geboren wurde, war ich sehr schwach. Meine Muskeln waren nicht stark, und ich habe manchmal sogar „vergessen“ zu atmen. Die Ärzte fanden, dass meine Augenbrauen zu dicht, meine Wimpern zu lang und meine Ohren zu tief angesetzt waren. Aber für meine Eltern war ich ein ganz normales, süßes Baby.

Nach vielen Untersuchungen konnten die Ärzte erst mal nichts finden. Nach ein paar Wochen durfte ich nach Hause, aber mit einem Überwachungsmonitor, weil meine Eltern große Angst um mich hatten. Leider war ich oft krank und musste immer wieder ins Krankenhaus.

Mit der Zeit wurde ich zwar stärker, aber ich entwickelte mich trotz aller Therapien nicht so wie andere Kinder. Die Ärzte und Therapeuten schauten meine Eltern oft mitleidig an, aber das war nicht nötig! Meine Mama und mein Papa glaubten fest an mich und daran, dass ein Wunder geschehen würde. Und das Wunder geschah! An meinem zweiten Geburtstag konnte ich sitzen, und mit 2,5 Jahren stand ich am Tisch!

Natürlich gab es auch Rückschläge. Im Oktober 2017 hatte ich plötzlich meine ersten epileptischen Anfälle. Das war das erste Mal, dass meine Eltern überfordert waren. Aber auch daran haben sie sich gewöhnt und sind jetzt dankbar für jeden Tag, an dem ich keinen Anfall habe.

Anfang 2018 fanden die Ärzte endlich heraus, welche Erkrankung ich habe: das Coffin-Siris-Syndrom. Als meine Eltern die Diagnose bekamen, haben sie gleichzeitig geweint und gelacht. Ihre erste Frage war: „Wird unser Sohn sich weiter entwickeln?“ Die Antwort war ja! Ich entwickle mich weiter, auch wenn es langsam geht. Aber ich bin sehr glücklich über alles, was ich schon kann.

Heute kann ich kurze Strecken laufen, ein paar Worte sprechen (auch wenn sie undeutlich sind), und ich verschlucke mich nicht mehr ständig beim Essen. Und übrigens: Ich liebe Schokolade! Ich gehe jetzt in die 4. Klasse einer Förderschule mit dem Schwerpunkt „geistige Entwicklung“ und ich gehe gerne zur Schule.

Ich werde mein Leben lang auf die Hilfe von anderen, guten Menschen angewiesen sein. Bitte helft mir, die größtmögliche Selbstständigkeit zu erlangen!

In den letzten 9 Jahren haben meine Eltern gelernt, stark zu sein und das Glück in den kleinen Dingen zu erkennen. Sie wissen jetzt noch besser, worauf es im Leben wirklich ankommt. Ich habe eine Familie, die mich über alles liebt und alles tut, um mich bei meiner Entwicklung zu unterstützen.

Warum eine Delfin-Therapie?

Die Delfintherapie war für mich sehr wichtig. Der Erfolg einer solchen Therapie hängt oft davon ab, dass Patienten Freude an der Begegnung mit den Delfinen haben. Durch diese Begeisterung wird man ausgeglichener und offener für andere therapeutische Maßnahmen. Delfine haben eine sensible Art, die dazu führt, dass sich sowohl Kinder als auch Erwachsene in ihrer Nähe wohlfühlen, sich besser konzentrieren können und aufnahmefähiger werden.

Die Delfine helfen, eingefahrene Verhaltensmuster aufzugeben und neue Dinge zu lernen. Das führt zu Fortschritten in der Entwicklung und einer Verbesserung der Verhaltensregulation, was die Lebensqualität insgesamt steigert. Viele Studien zeigen, dass die Therapie mit Delfinen die Chance auf ein selbstständigeres Leben erhöhen kann.

Ich hoffe, dass ich dank dieser Therapie weiterhin Fortschritte machen und mich weiterentwickeln kann!